儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担的研究
作者：mac 来源：文阅期刊网 日期：2021-08-23 08:35人气：
摘 要：目的 探究儿科慢性疾病患儿主要照顾者的主要照顾负担，分析其影响因素。方法 采用一般资料调查表、照顾者反应评定量表（CRA）、简易应对方式问卷（SCSQ）及抑郁自评量表（CES-D）对儿科118例慢性疾病患儿主要照顾者进行问卷调查。结果 儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担中时间安排受打扰维度受影响最严重，其次影响患儿照顾者负担的还有经济问题和健康问题，最低的是家庭支持缺乏，而各维度的影响因素均不相同。结论 儿科慢性疾病患儿主要照顾者存在一定程度的照顾负担和负性心理，护理人员应采取针对性措施来降低照顾者负担，提高照顾者及患儿的生活质量。
关键词：照顾负担 患儿 抑郁 患儿主要照顾者 应对方式
Study on the care burden of the main caregivers of children with chronic diseases in pediatrics
Yang Hui-yi Shen Qian Zhang Xiao-can Wang Cai-ren
Department of Pediatrics, Guangdong Provincial Hospital of Traditional Chinese Medicine;
Abstract：Objective To explore the main care burden of the main caregivers of children with chronic diseases in pediatrics and analyze its influencing factors. Methods The general information questionnaire, the caregiver reaction assessment（CRA）, the simple coping style questionnaire（SCSQ） and center for epidemiological survey, depression scale（CES-D） were used to conduct a questionnaire survey on the main caregivers of 118 children with chronic diseases in pediatrics. Results Among the main caregivers of children with chronic diseases in pediatrics, the interrupted dimension of time arrangement was the most affected. The second dimension was the economic and health problems that affected the burden of caregivers of children with chronic diseases. The lowest was the lack of family support, and the impact of all dimension factors are all different. Conclusion The main caregivers of children with pediatric chronic diseases have a certain degree of care burden and negative psychology. Nursing staff should take targeted measures to reduce the burden of caregivers and improve the quality of life of caregivers and children.
Keyword：burden of care; children; depression; primary caregivers of children; coping styles;
慢性疾病是指长期得不到恢复、病情反复发作的疾病，如神经系统的脑瘫、癫痫，呼吸系统的哮喘，儿科患者由于生长发育未成熟，对疾病的抵抗力差，导致疾病的恢复变缓，进而形成慢性疾病[1-3]。患儿的慢性疾病可严重影响其机体功能并且经常因病情的反复发作或出现一系列并发症、合并症导致住院治疗。另外，由于患者无自理能力或自理能力极差，照顾者常常需要负责患者的主要照顾任务，长此以往，给主要照顾者带来了沉重的照顾负担，也不利于患儿疾病的治疗和康复[4-5]。本研究旨在调查儿科慢性疾病患儿的主要照顾者对患儿的照顾中所表现出的负担现状，并分析其中存在的原因及影响因素，为医护人员采取适当的措施缓解患儿照顾者的负担情况，提高患儿及照顾者的生活质量提供理论依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采取便利抽样的方法，将2019年11月～2020年4月在广东省中医院儿科慢性疾病患儿主要照顾者118例纳入为研究对象。纳入标准：(1)照顾者年龄≥18周岁，照顾时间≥3个月；(2)若儿科患儿有多名照顾者照顾，则选取承担主要照顾任务的人作为主要照顾者；(3)照顾者需知情同意，理解配合。排除标准：(1)保姆等领取报酬的主要照顾者；(2)患有精神病、心血管等严重疾病的主要照顾者。本研究已经过广东省中医院伦理委员会批准（批件号：ZE2021-153-01）。
1.2 方法
(1)一般资料调查表：内容包括慢性疾病患儿主要照顾者的年龄、性别、婚姻状况、对患儿的照顾时间、患者自身的身体条件及家庭收入情况等。(2)中文版照顾者反应评定量表（caregiver reaction assessment,CRA)[6]：该量表由美国密歇根大学Given所建，主要用于评估慢性病照顾者的照顾感受，该量表由4个维度组成，分别是：健康问题条目、时间安排受打扰维度、家庭支持缺乏维度和经济压力维度。所有的条目采用1～5分评分方法，1分表示“非常不同意”，5分表示“非常同意”，维度得分越高，代表着照顾者负担越严重。该量表[6]内部一致性系数为0.612～0.732，折半信度为0.736，内容效度均值为0.900。(3)简易应对方式问卷（simplified coping style questionnaire,SCSQ)[7]：共由20个条目组成，包括12条积极应对的条目，8条消极应对的条目，从积极应对和消极应对2个维度进行评价，采取4级评分的方法，该量表的Cronbach’sα系数为0.900。(4)中文版流行病学调查用抑郁自评量表（center for epidemiological survey,depression scale,CES-D)[8]：该量表由20个条目组成，评分的方法也是采取4级评分，总分0～60分，其中≥16分则提示研究对象可能抑郁。该量表具有良好的信度和效度[9]，在我国抑郁的研究中得到了广泛应用。
1.3 调查方法
采取纸质版逐一发放的方法派发调查问卷，向主要照顾者告知研究目的，并由照顾者自己填写。共发放了130份调查问卷，其中有效问卷有118份，无效的有12份，问卷的有效率为90.77%。
1.4 统计学方法
研究资料收集完成后，双人核对录入，采用SPSS 21.0进行统计分析。
2 结果
2.1 儿科慢性疾病患儿主要照顾者一般资料
儿科慢性疾病患儿主要照顾者118例，年龄23～81岁，平均年龄51.81±12.85岁。主要照顾者一般资料见表1。
2.2 儿科慢性疾病患儿主要照顾者反应各维度得分
儿科慢性疾病患儿主要照顾者反应的各维度得分由高到低的结果依次为：时间安排受打扰3.23±0.70分，经济问题3.18±0.95分，健康问题2.74±0.81分，家庭支持缺乏2.31±0.70分。
2.3 儿科慢性疾病患儿主要照顾者应对方式得分及抑郁情况得分
慢性疾病患儿主要照顾者积极应对维度的条目均分为1.47±0.64分，消极应对维度的条目均分为0.85±0.42分，抑郁均分为15.35±7.62分。
2.4 儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担回归分析
将患儿主要照顾者反应量表各维度与家属和患者的一般资料、简易应对方式量表及抑郁自评量表各维度做单因素分析，然后将有意义的变量纳入逐步多元回归方程中。将照顾者反应量表的各个维度作为因变量，得出影响照顾者反应各维度的因素，见表2。
3 讨论
3.1 患儿主要照顾者反应现状
患儿主要照顾者的消极维度中，时间安排受打扰程度最严重3.23±0.70分，说明时间安排受打扰是影响照顾者消极感受主要因素，照顾者需要抽出大量的空闲时间带领患儿去医院接受治疗，长此以往，照顾者自身空闲时间减少并加重自身健康问题。影响最轻的因素是家庭支持缺乏2.31±0.70分，说明在中国传统文化的影响下，父母都有照顾自己孩子的责任和义务，孩子能带给父母精神支持和心理安慰[8-9]。
3.2 患儿主要照顾者应对方式和抑郁现状
应对方式是照顾者心理健康问题的重要中介变量。本研究中，积极应对的条目均分为1.47±0.64分，低于全国常模[10](P<0.01），说明照顾者消极感受影响到了照顾者的心理健康，使照顾者更容易倾向于消极应对，这可能与照顾者受传统文化影响，不愿意向亲属以外的人求助，很少表达自己情感等有关。消极应对中，照顾者常见的消极应对方式有自己安慰自己、接受现实等，自我安慰可以起到自我缓解的作用，接受现实表现出对疾病的无奈，从一定程度上可以减轻挫败感。本研究的抑郁得分高于全国常模[11]，说明患儿的主要照顾者在照顾过程中存在着抑郁情绪，护理人员应加强对照顾者抑郁水平的关注。
表1 儿科慢性疾病患儿主要照顾者一般资料
表2 患儿主要照顾者反应的影响因素的回归分析
3.3 患儿主要照顾者消极照顾感受
(1)健康问题维度影响因素。健康问题是影响患儿的主要照顾者反应的一个重要因素。本研究的结果表明，影响健康的因素主要包括：身体状况、照顾者的年龄、收入情况、抑郁得分。照顾者的身体状况直接影响到照顾者的能力水平。照顾者长期承受较重的照顾负担会导致照顾者无法全力照顾患者，在增加照顾者负担的同时也降低了照顾质量。一般来说，照顾者的年龄会影响照顾者的身体机能，年龄越大的照顾者其可支配的体力、精力越少，健康问题越发突出。这一研究结果和吴敏嘉等[12-14]研究结果较为一致。(2)时间安排受打扰维度的影响因素。本研究的结果表明，在照顾者反应的各消极维度中，时间安排受打扰维度的得分最高，时间安排受打扰程度与协照顾人数、消极应对、收入情况有关。照顾者身边的协助人数越多，自身每天空闲时间会增加，照顾者有足够的时间和空间来发展自身，时间安排受打扰程度越低。照顾者消极应对可能使其逃避现实，不愿承担照顾责任。收入较低照顾者，可能其经济问题也就越大，需要更多时间外出工作挣钱，导致时间安排明显不足。这和刘香艳等[15]研究相似。(3)经济问题维度的影响因素。对于主要照顾者而言，经济负担是一个重要的压力源。国外有研究显示，照顾者经济负担是照顾者负担中重要的影响因素。经济负担越严重的照顾者其自身的生活质量和生存率越差[16]。本研究显示：收入情况直接影响到照顾患者的经济问题，收入情况越低的家庭其经济负担也就越重[17]。抑郁得分可能影响到照顾者对于寻找经济来源和照顾患者之间的冲突矛盾。消极应对方式可能导致患者自暴自弃，无心工作，从而减少经济来源。协助照顾人数越多，照顾者有更多时间外出挣钱。(4)家庭支持缺乏维度的影响因素。家庭支持包括多个方面，如信息、情感交流、经济支持等方面的支持，这些均需各个家庭成员来进行给予。本研究中，家庭支持缺乏维度得分相对较高，和类似研究不一致[15]。研究表明[18]，患者都有家庭支持的需要，家庭支持影响患者的自我管理方式和生活质量，对患者的情绪有重要的归属作用。协助照顾人数越多，相互支持和帮助就越多，患者能得到更好的家庭帮助。而患者年龄越大，可能身体状况越差，在照顾方面提供的帮助就会越少。收入低的照顾者，家庭间互相交流较少，其信息、情感支持及责任感都会降低。
4 小结
近年，慢性疾病患儿照顾者的照顾负担越来越受到研究者的重视，照顾者与患者密不可分，照顾者感受直接影响患者情绪变化、生活质量等。因此护理人员应采取积极有效的措施来降低照顾者消极感受的同时提高照顾者积极感受。只有患儿的照顾者存在的负担压力降低了，患儿的照顾者才能全更加尽心尽力地为患儿提供更好的照顾，对于患儿的疾病康复、身心健康及生活质量才有一个更好地提高。
参考文献
[1]于亚丽.个性化护理在儿科疾病护理中的应用[J].世界最新医学信息文摘,2018,18(27):235+240.
[2]黄倩倩.儿科呼吸系统疾病的临床护理[J].实用临床护理学电子杂志,2018,3(42):51.
[3]王慧.儿科呼吸系统疾病的临床护理探析[J].养生保健指南,2018,17(42):54.
[4]齐素红,董梅.儿科慢性疾病患儿主要照顾者照顾负担的研究现状[J].天津护理,2020,28(2):122-125.
[5]邵晓华.儿科护理中对患儿家长心理护理的体会[J].中外医疗,2009,28(4):124.
[6]郑亚萍,楼妍,王惠琴.中文版照顾者反应评估量表信效度研究[J].中华护理杂志,2008,55(9):856-859.
[7]解亚宁.简易应对方式量表信度和效度的初步研究[J].中国临床心理学杂志,1998,6(2):53-54.
[8]郭小璐,张晓菊,文婷,等.晚期胰腺癌患者家属照顾者反应及影响因素研究[J].护理学报,2016,23(9):72-76.
[9] Usman Shah H B, Atif I, Rashid F, et al. Assessment of caregiver burden of patients receiving dialysis treatment in Rawalpindi[J]. Journal of the Pakistan Medical Association,2017,67(10):1498-1501.
[10]张明园.精神科评定量表手册[M].长沙:湖南科技出版社,1993:122.
[11]章婕,吴振云,方格,等.流调中心抑郁量表全国城市常模的建立[J].中国心理卫生杂志,2010,24(2):139-143.
[12]吴敏嘉,蒋维连.慢性心力衰竭患者照顾者反应及其影响因素研究[J].护理管理杂志,2016,16(2):102-104.
[13] Cantekin, Mehtap Kavurmacı, Mehtap Tan. An analysis of caregiver burden of patients with hemodialysis and peritoneal dialysis[J]. Hemodialysis International,2016,20(1):94-97.
[14] Mamani A W D, Weintraub M J, Maura J, et al. The interplay among mindfulness, caregiver burden, and mental health in family members of individuals with dementia[J]. Professional Psychology Research&Practice,2018,49(2):116-123.
[15]刘香艳,吴蓉,李娟,等.原发性肝癌患者照顾者反应及其影响因素[J].中华护理杂志,2012,47(6):539-542.
[16]李海香,熊凤霞,谭敏珍,等.早产儿父亲亲职压力与积极心理资本、社会支持的相关性[J].临床与病理杂志,2020,40(12):3235-3242.
[17]吴颖,罗雯懿.护士与患儿照顾者对ICU探视信念与态度的调查研究[J].上海护理,2019,19(3):17-20.
[18]张忠良,史惟,徐少妹,等.脑瘫患儿日常生活能力与照顾者援助负担间的相关性[J].中国康复,2013,28(4):298-300.
上一篇：淡味药内涵析议及在儿科疾病中的运用
下一篇：中美儿科临床试验管理的比较研究
下一篇：中美儿科临床试验管理的比较研究
热门排行
